martes, 11 de febrero de 2014

'De mayor quiero ser inventor'.

¡Feliz martes, Inspiradores!
¿Qué?

¿Que llueve y hace un mal día para ser feliz? Estás muy equivocado. Si aún sigues pensando eso te animo a que sigas leyendo, hoy traigo una de esas historias que te emocionan hasta el punto de salir y saborear cada gota de lluvia. Cada gota de vida.
Recientemente en uno de mis incesantes búsquedas de artículos, historias y mensajes de superación, me detuve en uno que atrajo plenamente mi atención. Se trataba de una especie de tráiler de un documental que al parecer había sido galardonado con varios premios dentro de la industria. El protagonista era Sam.

¡Os presento a Sam!
Sam, un chico corriente estigmatizado por la condenada sociedad con la enfermedad de la progeria (un trastorno genético muy raro que causa un rápido envejecimiento en los niños a partir de los dos primeros años de vida) demuestra en su documental la vida que le dieron sus padres y la forma que tenía de sobreponerse ante este problema. Su enfermedad no le impidió a Sam ir a la escuela, jugar, aprender e ir a conciertos como todo chico en el inicio de su fase adolescente. Sus padres, pediatras, crearon la Progeria Research Foundation en 1999 y la grabación del documental realizado por la productora HBO que a continuación os presento fue reseleccionada por la Academia de Hollywood entre los 15 que competirán por los Óscar, aunque finalmente no será una de las finalistas. Pero eso no importa.

«..No me pongo delante de ti para que te sientas mal por mí, lo hago para hacerte saber que no hay necesidad de que te sientas mal. Esta es mi vida, y la progeria forma parte de ella.»

Sam Berns 

A mediados de enero de este mismo año, por complicaciones de la enfermedad, Sam fallecería.
A continuación, os dejo un artículo de La Vanguardia sobre la historia del pequeño Sam y el documental completo, cuya visualización creo firmemente que vale la pena. Que lo disfrutéis.

Todos los derechos del siguiente artículo quedan exclusivamente reservados al diario La Vanguardia
así como a su escritora (Isabel Ramos Rioja).
Muere a los 17 años Sam Berns, el adolescente en un cuerpo de viejo
El joven padecía una rara condición genética que degenera músculos y huesos y causa síntomas asociados al envejecimiento

Sam Berns se sentía afortunado con los padres que le habían tocado en la lotería. Ciertamente lo era. Se dedicaron los últimos 15 años de su vida a buscar un tratamiento que mantuviera a Sam con vida más allá de la adolescencia. Había nacido con una enfermedad congénita, progeria, que le hacía envejecer a pasos agigantados a pesar de su minúscula estatura. Vivió 17 años, una edad considerable para alguien con una alteración genética que se da en uno entre 6 millones de nacimientos.
Los padres de Sam Berns, ambos pediatras, crearon la Progeria Research Foundation en 1999, organización que confirmó el fallecimiento del muchacho el viernes pasado.

Nació en Providence (Rhode Island) y le diagnosticaron la enfermedad cuando apenas tenía dos años. Su cara era la de un anciano y las manos y las piernas estaban deformadas por la artrosis. Eso no le impidió ser un chico animoso y participar en la vida del colegio.
Life According to Sam (La vida según Sam) es el documental que, grabado durante tres años, ha quedado para que podamos hacernos una idea de lo que significa que el cuerpo vaya por un lado y la mente por otro como algo normal. Nada de compasión barata. Si Sam permitió que las cámaras lo siguieran de los 13 a los 16 años fue con una condición: "No me he mostrado ante vosotros para que me compadecierais. (...) Lo que quiero es que me conozcáis. Esta es mi vida".
"Ya está", anunciaba orgulloso en su clase de matemáticas cuando resolvía un problema. Le gustaban las ciencias, los cómics y el escultismo. Pero su gran sueño era tocar la caja en la banda del instituto de Foxborough, donde vivía. Había un pequeño problema: el tambor pesaba 18 kilos; Sam, 22. Sus padres, esos que le habían tocado en la lotería, encontraron a un ingeniero que le fabricara uno de dos kilos. Sam pudo desfilar.

Ahora, sal y disfruta de cada gota de esa lluvia que te estás perdiendo. 
Hazlo por Sam.

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