martes, 11 de marzo de 2014

'Yo también soy Adrián'.

Este artículo está ideado y escrito para locutarlo en Radio. De hecho, hoy en el 2º programa de Sincroweb, (el cual compartiremos pronto) lo hemos publicado. 

Yo también soy Adrián

‘Sé el cambio que quieres ver en el mundo’, dijo una vez Mahatma Gandhi.
El otro día, durante los Carnavales de mi ciudad natal, Rota, me encontré con una amiga mía de Sevilla. Concretamente de Camas; y me propuso algo que no dudé siquiera un momento en querer hacerlo realidad, puesto que estaba en mi mano el poder hacerlo. María, mi amiga, me habló de un pequeño niño de su pueblo, llamado Adrián, que desde que nació ha visto cómo su vida se ha ido mermando por una de esas injusticias a las que no encontramos explicación. Adrián nació con una malformación congénita de sus miembros inferiores, y pasado un tiempo reunía los síntomas de un síndrome que los médicos finalmente descartaron… Llegaron entonces operaciones, pruebas y sobre todo una incesante lucha, fuerza y paciencia por parte de su familia. El pequeño no sabe aún a qué se enfrenta.
El 5 de Marzo un grupo de amigos que quiere ayudar a la familia de Adrián crea una página de apoyo a su familia ‘Yo también soy Adrián’  con el objetivo de informar y difundir la historia de este pequeño gran luchador. Toda ayuda es poca. Es por ello por lo que Sincroweb quiere aportar su granito de arena haciéndose eco de Adrián, cuya superación tiene encandilada a Camas y pronto también a Sevilla.

‘Es un niño que se merece lo mejor, que los padres luchan día a día por él, y es una pena que no tenga la suerte de tener una vida algo mejor. Apenas comprende mucho lo que pasa a su alrededor, pero aun así… a veces, cuando te mira, da la sensación de que lo único que quiere es que sonrías. Te hace valorar lo que no hacemos en el día a día… y eso es una pena.’

Esas fueron las palabras exactas que recibí de mi amiga cuando le pregunté por Adrián.
En muy pocos días la página de la red social antes citada ha conseguido casi 800 ‘Me gustas’ y ha publicado en especial un texto escrito por su madre, Eva, que hemos recogido a continuación:

Hola a todos, soy Eva, madre de Adrián.
¿Quién es Adrián?
Adrián es un niño de 3 años y 4 meses con muchas ganas de vivir, queremos que se le identifique como persona que es…, no es el hijo de..., o nieto de..., o sobrino de...
Adrián es único y especial.
Adrián no tiene ninguna enfermedad de momento… como dicen los médicos con nombre y apellidos. Quizás como dicen ellos, será uno de esos casos (el 70%) que no podrán meter en ninguno de los grupos o síndromes conocidos, "SIMPLEMENTE" algo falló en su formación en el vientre materno.
Adrián nació con una malformación congénita en sus miembros inferiores. Ésta no se detecta. Al momento de nacer las primeras palabras del médico fueron... "LA CARA ES NORMAL" y a Dios doy gracias hoy por hoy ya que mi hijo ADRIÁN tiene una cara preciosa.
Todo quedó ahí, hasta que un 24 de diciembre, con solo un mes y poco, ingresamos a Adrián con una bronquiolitis, un neumotorax y un "soplito" en el corazón. Tras la revisión médica nos comentan que quieren hablar con nosotros y nos comentan esta mala noticia: "Hemos observado que Adrián tiene varios signos que nos hacen sospechar que tiene un síndrome…”. Nos explican que es de los peores, que la mayoría de las personas no sobreviven al primer año... Después de hacerle más pruebas descubren que no tiene ese síndrome.
En resumen: Adrián es un niño que desde los 11 días tiene escayolas, es operado la primera vez con 5 meses, después han seguido 2 operaciones más para poder ponerle las piernas y pies en su sitio, le han hecho una biopsia muscular, tiene que llevar 2 tipos de aparatos alternándolos al día, desde el primer mes de vida recibe diariamente sesiones de rehabilitación, desde los 8 meses Terapia de Atención Temprana, sus primeros 2 años de vida son terapias:
- Lunes Atención Temprana – 2 sesiones: una de pago y otra de la Seg. Soc.
- Martes y Jueves Piscina (Escuela del Agua)
- Miércoles y viernes fisioterapia
Así hasta los 2 años y 4 meses, más o menos, que a su padre le dejan de pagar en su trabajo y hay que recortar. Se queda con Atención Temprana en la Seguridad Social (en adelante S.S.) y Rehabilitación por la S.S., la piscina hay que dejarla porque es operado y tiene que llevar las piernas escayoladas.
Hay que decir para informar que la piscina en todo momento es regalo de su padrino, y que para reforzar la Atención Temprana (de la S.S. 1 hora a la semana) y la Rehabilitación (30 min. en Virgen del Rocío Unidad de Parálisis Cerebral) sus abuelos maternos le pagan sesiones de Terapia Craneosacral en la Clínica Naranjo.
Empeñados en buscar lo mejor para nuestro hijo, en conseguir algún sitio donde puedan ofrecerle otras terapias, encontramos un colegio más adaptado para Adrián, está en Bellavista, y no es otro que el Centro Específico de Educación Especial Directora Mercedes Sanroma (antiguo Aben Basso). Conseguido gracias a la persistencia, a nuestra firmeza, al empeño que mantenemos día a día en conseguir lo mejor para Adrián.
Seguimos teniendo obstáculos pero seguimos luchando, al entrar en este Colegio específico perdemos algunas terapias pero conseguimos otras terapias de estimulación: 2 días de rehabilitación, 2 días de logopedia, 1 día estimulación musicosensorial…
Todo esto “gratis”, es un Colegio Público, que para nosotros es el mejor colegio del mundo.
No queremos dejar de agradecer la estancia en la Guardería Azalea, donde se volcaron en la estimulación de nuestro hijo.
Y sí, me quiero comprar una casa y adaptarla a Adrián. Para conseguir esto hemos tenido que vender nuestra casa. Esta casa no estaba acondicionada y teníamos que hacer demasiados esfuerzos físicos con un niño que ya tiene tres años de edad.
Ya por último quiero expresar mi más enérgico rechazo a aquellos que cuando nos ven tomarnos dos cervezas nos critican, la verdad no merecen aprecio. Con dos cervezas no se paga una terapia. Pero además quiero que penséis que somos una familia con dos hijos y que necesitamos, como cualquier familia: salir, entrar, ir al parque, a la feria… VIVIR Y SER FELICES.
Si supiera que quedándome en casa mi hijo me llamara “mamá”, me pidiera agua, caminara o simplemente señalara algo, NO VOLVÍA A SALIR, pero sé que quedándome en mi casa no soluciono las cosas. Además quiero exponer que todo lo que están haciendo, NUESTROS AMIGOS, lo hacen ellos y además desinteresadamente. Nosotros no estamos participando.
No tendré vida suficiente para agradecer a estos amigos lo que están haciendo con mi hijo.

Días más tarde y mediante la misma plataforma, ayer mismo Eva volvió a dirigirse a todas aquellas personas que de una forma u otra ayudan a Adrián mostrando su agradecimiento. Sus palabras fueron las siguientes:

"Soy de las que piensa que 'todo pasa por algo en la vida', lo que me ha pasado demuestra que es así, o por lo menos, yo quiero pensarlo. El simple hecho de la explicación-defensa de mi causa me ha reportado muchos ánimos y todavía, si cabe, mas fuerza.
GRACIAS, GRACIAS, GRACIAS y muchas veces GRACIAS por todos los mensajes recibidos, por los abrazos, por poneros en mi lugar y vivir lo que estoy sintiendo, por animar a mi Adrián, por darnos fuerzas, por confiar en este grupo de amigos que pierden tiempo de su vida, de su casa, de su familia para organizar, hablar, pedir… Gracias por dar a mi Adrián nuevas posibilidades.
Gracias Familia de Triana y de Castilleja que de una simple conversación en una tienda de deportes pusisteis las zapatillas a este maratón. A esa niña trianera guapa que pidió a sus padres moverse por el carro. Gracias a esa Hermandad tan pequeña pero tan grande en mi corazón que está trabajando con sus propias manos, fe tengo que os haréis muy grandes porque hay gente muy grande en ella.
A las Hermandades Grandes por apoyarnos y estar ahí.
A todas esas personas que conociéndome, o no, me han dado su apoyo, su ánimo, sus fuerzas, a los que me han presentado amigos de batalla para mi Adrián. Luchadores con ganas de vivir. A los que me han contado sus propias experiencias, Gracias, sé que no estoy sola.
A todos esos maestros de donde trabajo, se han volcado, me han animado, han colaborado y me han dado tanta energía positiva, día a día. A esa familia que vive allí, Gracias. A esos alumnos por sus besos, abrazos, colaboración.
A ti, ya sabes, por estar y acompañarme cuando necesité consejo sobre colegio, por el miedo a equivocarme sobre la integración, Gracias por convencerme de que mi pensamiento era el verdadero y correcto. Te quiero y lo sabes. Hoy Adrián está en su sitio, en parte te lo debo a ti.
A esa Guardería que decirles… Directora, Maestras, Cocineras, Apoyo, hasta la persona que me abría la puerta, Gracias.
Al actual Colegio, Directora, Profesoras, Apoyo, Médico… todo el personal por el trabajo que realizan, Gracias.
A esos cuadros de la Esperanza, Gracias al que lo hizo, al que lo ha rifado, al que le tocó y lo devolvió para volver a rifarlo, a todos los que colaboraron con un número, Gracias.
A mis amigas por estar ahí siempre dándome ánimos, preguntando apoyándome, OS QUIERO.
A todos y todas las que me acompañasteis a los médicos, me animasteis al salir de la consulta, Gracias.
A esas personas, que con su baile, me sirvieron de terapia (aunque por muy poco tiempo porque mi Adrián me necesita), Gracias.
A mis hermanos, por secar mis lágrimas, por animarme a seguir luchando para hacer que nuestro Adrián sea lo más independiente posible, Gracias.
A mis padres, no hace falta que diga porque, sois los que más me entendéis y aguantáis, Gracias.
Y que puedo decir de este grupo de amigos, que no paráis, que sois extraordinarios, luchadores, sois familia, me dejáis sin palabras… y eso en mi es complicado eh, Gracias.
Y como dije al principio 'todo pasa por algo' en la vida, quizás esto ha pasado para que nos demos cuenta de que LA VIDA MERECE LA PENA VIVIRLA, que los amigos y amigas siempre están ahí, que nadie está solo y que todos en cualquier momento de la vida PUEDEN SER ADRIÁN y tener este apoyo tan grande.
MUCHAS, MUCHAS, MUCHAS, MUCHÍSIMAS GRACIAS POR VUESTRO APOYO."

‘Sé el cambio que quieres ver en el mundo’, dijo una vez Mahatma Gandhi.

Más de 3 millones de personas en España tienen alguna enfermedad de las consideradas ‘raras’. El pequeño Adrián es uno de ellos, aunque aún no se le ha reconocido de forma oficial el síndrome que padece. De brazos cruzados, no conseguiremos nada. El movimiento hace el progreso, y aún hay mucho por andar en este, el sendero de personas que más lo necesitan. Intentemos formar, entre todos, un infranqueable castillo colocando una a una cada pieza necesaria para que nuestra voz llegue cada día más lejos, cada día más cerca y llegue a los oídos pertinentes que sí tienen esa capacidad para cambiar las cosas. Nosotros, todos, hemos de concienciarnos y hacer que eso ocurra. Seremos el cambio que queremos ver en el mundo. Seremos el Castillo infranqueable del pequeño camero.
Para que un día Adrián lo derrumbe y pueda crearse el suyo propio…
‘Yo también soy Adrián’.
Desde Sincroweb queremos mandarle un fuerte abrazo a su familia y amigos y cómo no al pequeño Adrián. ¡Saldrás de esta, campeón!


Nacho Liaño

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